LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

Mesajgönderen güler27 tarih Çrş May 06, 2009 2:36 pm

İyi günler Birsel Abla ve arkadaşlar, Hepinize geçmiş olsun biz hasta yakınlarına da geçmiş olsun.
Benim oğlum 9.5 yaşında ve 6 yaşından beri Fmf tedavisi görüyor. 3 yıldır hiç daha atak geçirmedi tüm testleri normaldi fakat bacaklarında kırmızı lekeler çıkıyordu. Bununiçin gitmediğimiz doktor kalmadı hiç birşey bulamadılar. Şubat tatilinde Hacettepe ünv. ne gittik onlarda anlamadılar. Fakat orda yapılan SAA testİ yüksek çıktı Hoca dozumuzu arttırdı günde 2.5 kolşisin içiyor.
Benim sormak istediğim öğlen içtiği yarım dozun gerikalan kısmını birgün sonra yani 24 saat sonra içebilirmi .Ben o yarım kalan dozu hergün atıyorum ilacın etkileşimi bozulur düşüncesiyle .Bu Konuda sizden çok rica ediyorum bana yardımcı olurmusunuz Birsel Abla . Artık ilaç dayandıramaz oldum .iYİ GÜNLER.
güler27
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cum May 16, 2008 3:04 pm

Re: LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

Mesajgönderen Ünal Eray tarih Çrş May 06, 2009 4:19 pm

Merhaba Güler Hanim,
Size ve oglunuza gecmis olsun ,
CAPA-Reumatolojiden Prof.Ahmet Gül Beyin vermis oldugu bilgiyi paylasmak isterim:Serum amiloid A proteini (SAA) bir akut faz proteini. Yani vücutta iltihaba neden olan herhangi bir durum oldugunda CRP gibi, lökosit sayisinin artmasi gibi o da yukseliyor. Iltihabi reaksiyonun siddetini takip etmede CRP'den daha hassas, ama dogrusunu isterseniz CRP'ye buyuk bir ustunlugu yok. AA tipi amiloidoz olusumunda bu proteinin katkisi var, fakat iltihap nedeniyle bu proteinin yukselmesi baska bir olay, henuz tam anlasilamayan nedenlerle bazi insanlarda bu proteinin dokulara cokmesi farkli bir olay. Bu nedenle SAA degerinin yuksek cikmasi hastanin bir atak gecirmekte oldugunu veya eger belirgin bir atak bulgusu yok ise, atak arasi donemlerde de iltihabi reaksiyonun tam baskilanamadigini gosteriyor. Bu durumda en uygun olani kolsisin dozunun yukseltilmesi. Aslinda yapmaya calistigimiz sey, kolsisin dozunu sadece atak sikligi ve siddetine gore degil, hastaliga bagli iltihap gostergelerini kontrol altina alacak sekilde ayarlamak. Eger yeterli doza cikilan kolsisin ile bu saglanamiyorsa ek ilaclarin dusunulmesi gerekli. Amiloidoz iltihap reaksiyonunun uzun sure (bu genellikle uzun yillar, siklikla >10 yil) kontrolsuz kalmasina bagli olarak gelisiyor. Yani cok kisa sureli bir surec degil. Butun bunlari ozetleyecek olursak, ilk yapmaniz gereken kolsisin dozunu artirmaniz ve hem ataklarini, hem de iltihap gostergelerini (CRP, sedimentasyon hizi, SAA gibi) yakindan izlemek olmali

AAA tedavi edilebilir bir hastalıktır. Bu tedavi, hastalığın genetik bir hastalık olması nedeniyle, hastalığın tamamen ortadan kalkması (şifa) şeklinde bir tedavi değildir. Hastalığın oluşturduğu bozuklukları ortadan kaldırmaya yöneliktir ve bu amaçla kolşisin ilacı kullanılmaktadır. Kolşisin çiğdem (colchicum autumnale) bitkisinden elde edilmektedir ve ülkemizde Colchicum Dispert ve Kolsin isimleriyle satılmaktadır (0.5 mg draje). İltihabı baskılayıcı özellikleri nedeniyle gut ve Behçet hastalığı gibi başka hastalıkların tedavisinde de kullanılmaktadır.

Ek olarak:
-----------------
17.01.09 tarihinde Pr.Dr.Ahmet Gül'ün Almanya'da AAA (Ailevi Akdeniz Atesi) hakkinda verdigi konferansta bulundun ve kendisi ile cok kisada olsa sohbet imkani buldum.
Normalde eriskinlerde ki doz miktari 1,5 µg yani günde 3 Tablet dir.
Cocuklarda bu miktar normal sartlarda 1µg yani 2 adet tir.

Simdi :
---------
Kabul edelim ki oglunuz cok siddetli atak gecirdi ve/veya uzun süreli ataklar yasiyor diyelim. Bu durumdada sadece atesli ataklar, kas agrilari , eklem agrilari veya buna bagli yorgunluk, halsizlik, yüksek ates durumlarinda alinmasi gereken miktar 2µg yani 4 adet tir.
Miktarin 5 veya 6' ya cikartilmasi hastaligin cok ilerlemis vakalarinda uygulaniyor. Yani Amiloidoz gelismis ise veya buna bagli diger komplikasyonlar gelismis ise aliniyor.

Sorunuzdan ben , 2,5 adetten 1,25µg anliyorum. Bu durumda iltihabi baskilamak icin doz yüseltilmis...

Özetlersek.
--------------
Subat ayinda yüksek cikan SAA degeri , eger yeni yapacaginiz kan testi sonucunda degisiklik göstermemisse doktorla tekrar görüsmenizde fayda var. Eger kan degerleri normale dönmüsse Colsisin miktari düsürülebiliniyor.Eger yeni kan tahlili icin doktora yada hastaneye gidemiyor iseniz ve eger siz oglunuzda bir düzelme gördü iseniz tekrar iki ye indirebilirsiniz. Ataklar tekrar nüksederse tekrar ayni dozu uygularsiniz. Böylece sizde deneme - yanilma yolu ile en dogru tespiti yapmis olursunuz. Zaman zaman bizlerin bu denemeleri yapmamizda faydalar var. Dikkat edilmesi gereken nokta su ki; düzenli almak ile kac miktar alip almama konusunu karistirmamak lazim.Kac adet alinirsa alinsin yeter ki düzenli alinsin.
Zaten oglunuz Subat tan bu yana 2,5 adet aliyormus , vucuttaki iltihabin baskilanmis olmasi lazim yani kan degerleri normale dönmüstür diye düsünüyorum, cünkü bu böyle bir sürec... Atak alirsiniz , daha sonra ataklariniz azalir ve normale dönmeye baslar... uzun sürebilir ama sonunda normale döner yinede...

Yazdiklarimiz genel bilgiler dir. Her kisinin kendine özel durumunu göz önüne aldigimizda , burada size uyan veya uymayan bilgiler olabilir. Hastalik hakkinda siz bize ne kadar ip ucu verirseniz biz de size o kadar fazla yardimci olabiliriz.

Böldügünüz tablet hakkinda birsey söyleyemeyecegim. Ama en kisa yol aldiginiz eczaneciye sormaniz olacaktir.
Bunun cevabini onlar vereceklerdir.
Not: Ben kendim böldügüm ilaclarimi saklayip bir sonraki saatte aliyorum...

Size Allah'tan sifalar diliyorum...
Eray
Ünal Eray
 

Re: LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

Mesajgönderen Birsel tarih Prş May 07, 2009 4:53 pm

Selam Güler,

ogluna cok gecmis olsun.... Ünal abinin güzel bilgiler eklemis sag olsun... Bunlara ek olarak yazabilcegim cocugun suan 9 bucuk yasinda olmasi nedenile dozaji 2,5 hap olarak devam etmeniz yönünde... ve yarim kalan hapini gönül rahatligi ile 24 saat sonrada verebilirsin..bir sakinca yoktur..kuru saklandigi taktirde... nemlei ortamda olan islanan haplari kulanmamaliyiz...Tekrar cok gecmis olsun allah yar ve yardimciniz olsun...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

Mesajgönderen güler27 tarih Cum May 08, 2009 3:14 pm

Ünal bey ve Birsel Hanın teşekkür ederim. Yazımda bir hata yapmışım dozu belirtirken mg mı yazmamışım .
Ünal Bey, oğlum 1.25 mg içiyor. 3 yıldır dediğim gibi hiç atak geçirmedi ama biraz fazla kilosu olduğu için doz yetersiz gelmiş dedi Hacettepedeki hoca.Aslında korkuyorumda çünkü oğlumdaki mutasyonlardan biri M680I bu mutasyon amiloid bakımından dirençli bir mutasyon. İlerde daha doz arttırımına inşallah gidilmez.Tuhaf olan şey oğlumu Gaziantep ünv. ne her 6 ayda bir kontrole götürmeme rağmen herşey normal diyorlardı bize bu SAA testini yapmak 3 yıldır hiç akıllarına gelmedi ve yapmamışlardı. Taki Ankaraya gidene kadar . Onun için arkadaşlara benden tavsiye ara ara farklı hastane ve ünv. ye gitmeleri gerek. Birsel Hanım artık yarım dozları 24 saat sonra içireceğim. Teşekkür ederim.
güler27
 
Mesajlar: 6
Kayıt: Cum May 16, 2008 3:04 pm

Re: LÜTFEN CEVAP YAZIN İLAÇ DOZU HAKKINDA

Mesajgönderen Ünal Eray tarih Cum May 08, 2009 4:35 pm

Tekrar Merhaba Güler Hanim,
Yarim tableti kullanip kullanamama konusunda neyseki Birsel Hanim imdadimiza yetisti. O cocuklar konusunda daha tecrübeli tabi ki, hem kendisi ve hem de cocuklari da Colsisin tedavisi gördükleri icin,bu kiyasla, cocuklardaki miktar hakkinda kendisi elbette daha fazla seyler söyleyebilir.

Benim burada dikkatimi ceken, sizin hastaliktan cok ilaci sorun yapiyormussunuz gibi söylemleriniz.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
++++Simdi: Eger gerekli görülürse muhakkak doz artacaktir. Cünkü hem hastaligi kontrol altinda tutma adina hem de Amiloidoz ve diger uzanti hastalik risklerini en aza indirme bakimindan ve de hastaligin hasta tarafindan daha ilimli ve yasam standardini ve kalitesini yükseltme bakimindan eldeki yegane ilac. Hic bir korkulacak yan etkileri yok. Ilaci düzenli kullanan her 10 hastadan 1 yada 2' si hastaligi tamamen ataksiz gecirirken, digerleri daha hafif ve seyrek diger tabirle yumusak gecirebiliyor. Genelde Amiloidoz'a yakalanmis hastalarin cogunun ilaci ya düzenli almadiklari yada tamamen birakmalari sonucunda bu hastaliga yakalandiklari varsayiminda bulunduklarini burada söylemeliyim.

+++++Evet kullanilmasina ragmen Colsisine cevap vermeyen durumlar da olabiliyor.(Bu konudada Birsel hanimin bilgilerinden yararlanmanizi tavsiye ederim.)

*****Diger arkadaslara önerdiginiz ara ara degisik hastane ve doktorlara gitmeleri bazen gercekten ise yariyor.
Cünkü, hastalik hakkinda her an her zaman yeni bilgilere ulasiliyor. Bu taze ve yeni bilgilerinde herkes tarafindan ayni anda ve zamanda bilinmesi beklenemez bir durum.

++++ Simdilik en iyi doktor sizsiniz. Oglunuzu 24 saat gözetleyemesenizde genel olarak yemesi ,icmesi, cevresi, okulu, oyun anlayisi, hal ve hareketleri sizce bilinir. Bunlarin hepsi birer etken, hatta ve hatta hastalik yüzünden kisilik bozuklugu, agresivite, dikkat daginikligi, depresivite ve bunun gibi bircok sey gelisebiliyor.
Cocuklarda olmaz demeyin, olabiliyor. Bu anlamda bazen cocuklarinda Cocuk psikiyatrisi yada pedagog veya sosyolog ve bunun gibi alanda da iyi etüt edilmesi lazim.

++++Her hareketi, yani hastalik anlaminda, cok iyi incelemeli ve doktorunuzla olagan disi seyleri hemen paylasmalisiniz.

Size Allah tan sonsuz rahmet ve sifalar diliyorum...
Eray
Ünal Eray
 


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir