Merhabalar

Merhabalar

Mesajgönderen Melda tarih Pzt Eki 15, 2007 9:55 am

Merhaba Birsel'cim ve değerli arkadaşlar!Nihayet sizlere kavuşabildim...Bundan sonra daha sık foruma gelirim sanıyorum.Birsel'cim sana büyük kızımdan bahsetmiştim ya ona genetik incelem yaptırdık.Sonuç:Heterozigot M694V ..Bununla ilgili yazarsan sevinirim...

Ben de FMF'e ek olarak Meniere diye bir hastalık ta çıktı.Şimdi bununla uğraşıyorum(FMF yetmiş gibi:)))


Herkese sağlıklı günler dilerim
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm

Mesajgönderen Melda tarih Pzt Eki 15, 2007 4:50 pm

Bir sorum daha var:Sanırım bendeki mutasyon da böyle.Eğer M694v ise bütün çocuklarda FMF çıkacak mı?
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Çrş Eki 17, 2007 1:14 pm

Selam Meldacim,

uzun bir ardan sonra seni tekrar görmek cok güzel..tabi verdigin haber kötü olsada...Kizin icin gercekten üzüldüm dostum..ancak kizinin FMf olabilcegini yilar öncede yazistigimizda bana anatigin seylerden tahmin etmis hata sana bu konuyu anlatmistim yanilmiyorsam..ama galiba doktorunuz olamaz diyordu...Malesef yanilmis oldugunu simdi üzüntüyle okuyorum...

Kizinin dizlerle ilgili agrilari vardi hatirladigim kadariyla ve sen Dominat gecim yapabilen bir mutasyona sahibsin...

Evet dostum malesef sizdede bizde oldugu gibi Dominat gecim sötzkonusu olmus ve kizin senden aldigi m694v hetrzygot mutasyonuyla saglikli tasiyici yerine hasta olmus... M694v mutasyonu tasiyan kisilerin tek bir mutasyonla dahi saglikli tasiyici yerine hasta olma riski %80dir...

M694v mutasyonu zor diye adlandirilan ve uzanti hastaliklara yatkin bir mutasyondur...bunedenle bu mutasyon tasiyan hastalari ilaclarini cok düzenmli kulanmalarinda ve kontroleri aksatmamalarinda yarar var...

Eklem agrilari, adetdönemi ve bayanlara özgü sorunlar, Düsük riskinin daha yüksek oldugu bilinmekte...

Canim böyle yaziyorum diye korkma lütven...Cocuklarimizin aldigi kolsizinle normale yakin bir hayat yavrularimiz bekliyor...Benim cocuklarimla yasadigim sorun ve ataklari en iyi bilenlerden birisin ve sunu sana söyleyebilirimki son iki yildir eskiyle kiyaslanamicak kadar cok iyiler... hata bir seneyi ataksiz gecirdi Kaan..bunlar önce allah sonrada düzenli aldigi kolsizin sayesinde... Sende kizina kolsizini baslatmalisin ve düzenli almasini saglamalisin... Genc kizimiz bunu anlicaktir...

Tek ricam kucuk kizinada mutasyon taramasi yaptirman...Illaki bu mutasyonu senden almis olmasi gerekmiyor ama her ihtimale karsi baktirmakta yarar var...

M694v mutasyonununda her iki cocuktan biri hasta oldugu söylenmekte...ben ve benimgibi bu sitede 30 yakin kiside ise her iki cocugumuzda hasta tek anne veya babadan aldigi genle...

tekrar görüselim olurmu..hersey detayli olarak görüsürüz...Aralikta istanbulda olcak...firsat bulursam bir araya gelebiliriz...Kizlari ve seni cok öpüyorum Allaha amanet olun...

sevgi ve selamlar
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen Melda tarih Çrş Eki 17, 2007 3:01 pm

Canım sen de olmasan ne yaparız...Doğru söylüyorum:Doktor kızıma "sen sadece taşıyıcısın,ilaç kullanmana gerek yok" demiş.Ben de hemen bu siteyi buldum ve üye oldum..


Ben de seni ve çocuklarını öpüyorum.Umarım görüşürüz canım
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Prş Eki 18, 2007 9:50 pm

Selam canim,

Lütven kizin kolsizini ihmal etmesin...tasiyici iken bile FMf bulgulari var ise okisi FMF hastasi olarak kabul görür m694v mutasyonunda ve mutlaka ve mutlaka kolsizin kulanmasi gerekir...

Yanilmiyorsam Sana Minier tesizide konulmus bu bana FMf tanisindan önce 1994te konulmustu ve dönem dönem tekrarliyor..Benim disimda sanirim 8-10 FMflide daha bu sorun vardir..bu bir rastlantimi yoksa baglanti var bilmiyorum..tek bildigim cogu zaman ataklarin birbirini tedikledigi..ama FMf basladigi icimi minier atagi basliyor yoksa tersimi bunu bilemiyoruz...her üc ayda sükür allaha son bir sende ise ikikez minier atak gecirdim...FMF hala siki bir dostum...hatirim sormadan edemez :-)...Bunada cok sükür....

kizlari ve seni cok öpüyorum..allaha amanet ol...
sevgiler
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen Melda tarih Cum Eki 19, 2007 10:30 am

Canım tekrar merhaba..

Ben bu meniereden bıktım gibi birşey:((Çok kötü başım dönüyor ve midem bulanıyor.Doktor betaserc ve benoxol verdi.Bir de stres içim ilaç verdi.Hala dönme oluyor.Çalışıyorum,o yüzden işyerinde bayağı bi fenalaşıyorum.Geçer mi bu durum?

Canım meleğimiz,senin kitabın ne durumda?Bilgi verirsen sevinirim...
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm

Mesajgönderen serdal tarih Cum Eki 19, 2007 3:16 pm

Selamlar.. Öncelikle geçmiş olsun. Bende de m69v bileşik heterozigot var. Bu minier dediğiniz rahatsızlık nedir tam olarak kısa bir bilgi verebilirmisiniz? bir de ben Colchicum-dispert kullanıyorum günde iki kez. Fakat birde Kolsin varmış(bir de kolsizin mi var..?)aralarındaki fark nedir? kimse bilmiyor galiba..Teşekkür ederim.
serdal
 
Mesajlar: 10
Kayıt: Çrş Eyl 26, 2007 2:08 pm
Konum: DÜZCE

Mesajgönderen Melda tarih Cum Eki 19, 2007 3:25 pm

Merhaba Serdal Bey..

Ben size bir siteden kopyaladıklarımı yazacağım:iç kulak sıvılarının mikrobiyotik oluşumlar ile aşırı miktarda artması veya aşırı miktarda azalması durumunda hastaya denge kaybı ve işitme güçlüğü yaşattıran bir çeşit hastalıktır.

Sendromun belirtileri ilk kez Prosper Ménière adında bir Fransız doktor tarafından 1861 yılında açıklanmıştır ve ismi de buradan gelmektedir. Hastalık ekseriyetle önce bir kulağı etkiler ve vakaların yüzde yirmi beş ile yüzde ellisinde ilerde ikinci kulak da etkilenir. Sendromun başlangıcında labirent denilen iç kulak bölümünde sıvı artışı görülmektedir; bu sıvı fazlası labirent zarında basınç yaparak zarı bozar ve bazen de yırtar. Neticede denge ve işitme duyuları bozulur. Hastalığın nedeni henüz tam bilinmemektedir.


İşte hastalığın tanımı bilimsel açıdan böyle.Durmadan başdönmesi ve mide bulantısı yapıyor:(

Bunun dışında Kolsin'i sormuşunuz :Ben hep onu almaya çalışıyorum :İçinde hem daha çok var,hem de daha ucuz.İkisi arasında da hiçibir fark yok..Siz günde iki defa aldığınızı yazmışınız,bizler günde üç defa alıyoruz bu ilaçtan....


Geçmiş olsun!
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm

Mesajgönderen Birsel tarih Pzr Eki 28, 2007 12:23 am

Sevgili Meldacim,
insallah gecer be gülüm... Dönem dönem gectigide oluyor ama stress uykusuzluk hemen tedikliyor yine minieri... BIr cok tedavi yöntemi denedim ama tamamile gecmedi...

Eskiye göre ama cok iyim yinde...bulanti icin vomex a cok iyi geliyor... diger ilaclar ayni saten... Ben daha cok ayni is tekrarladigimda ortaa cikiyor... daha önce belirtigim gibi stress, uykusuz kaldigimda ,uzun süre kitap okudugumda, araba kulanirken eger yolun iki taraftada agaclar varsa ve yagmurlu günlerde silecekler kabusum adeta...

Bazen komik oluyor arabalarda olur ya hani bir tarafa ceker..bende yolda giderken oluyor..aglancak halimize gülmekte güzel...


Kitapim ben bitirmistim ozaman acak türkcem malum... Düzeltcek birileri gerekiyordu..sag olsun Adem Abi bu isi üstenmisti suan bildigim kadariyla mehmet ve Canan kardeslerimiz son degisim ve düzetmeleri yapiyorlarmis.. gecem mehmet resim istiyordu kapak icin... sanirim artik uzun sürmez....Insallah cikar ve amacladigim gibi FMf hakkinda bilgi arayanlara bir isik tutar...

Herkesi cok ama cok öpüyorum Hepiniz Allaha amanert olun sevgiler
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Mesajgönderen Melda tarih Çrş Eki 31, 2007 11:52 am

Verdiğin bilgiler için sağol canım...Biraz geçer gibi oldu benim de...Sabırsızlıkla kitabını bekliyorum
Melda
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Prş Eki 11, 2007 9:27 pm


Dön GENEL_GÜNCEL_ZİYARETÇİ DEFTERİ

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 3 misafir

cron