HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Hamilelik, emzirme ve bayanların özel sorunları uzerine yazilmis yazilari burada bulabilirsiniz.

HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen nili84 tarih Pzt Şub 23, 2009 10:38 pm

MERHABA FMF KADER ARKADAŞLARIM BEN BUGÜN ÖĞRENDİM HASTALIĞIMI 24 YAŞINDAYIM HEP BU SÜPELERDEN KORKARAK YAŞIYORDUM SONUNDA TOPLADIM CESARETİMİ VE ÖĞRENDİM fmf LİYİM BENDE VE BU YÜZDEN HEP EVLENMEKDEN KORKUYORDUM ŞUAN KİMSEYE SÖYLEYEMEDİM HASTALIĞIMI BELKİ İLERDE AİLEMLE PAYLAŞIRIM ÖNCE KENDİMİ ALIŞTIRMAM LAZIM.KAFAMA EN ÇOKTAKILLAN SORULARDAN EN ÇOK ÖNEMSEDİĞİM HAMİLELİK, HER GENÇ KIZ GİBİ ANNE OLMA İSTEĞİM ÇOK FAZLA AMA EĞER BU HASTALIK HAMİLELİKDE BEBEĞİMEDE GEÇİYORSA BUŞARTLAR ALTINDAOLMAK İSTEMEM ÇÜNKÜ İLERDE SUÇLANACAK TEK SORUMLU BEN OLUCAĞIM DÜŞÜNMEDEN ÇOCUK ÖZLEMİ İLE ÇOCUK YAPMAK DEĞİLDİR ANNE OLMAK ONUN ACISINIDA DÜŞÜNMEKDİR ONUNGELECEKTEKİ SORUNLARINIDA BİLEREK HAYAT GETİRMEKDİR YANİ ONU KENDİSİ DEĞİL BEN İSTEDİĞİM ÇİNDİR SEBEBİ BENİM DÜŞÜNCEM .BENİM ÖĞRENMEK İSTEDİĞİM BUNUN Bİ YOLU VARMI BEN FMF HASTASIYIM DİYE ÇOCUĞUMUN KESİN OLMA İHTİMALİ NE ORANDA VEYA KONTROL ALTINDA BİR HAMİLELİK SÜRECİ VARMI AMA GENLERDE OLDUĞU İÇİN TEDAVİ ALTINDA NEKDAR TAKİBİ OLABİLİR BİLMİYORUMM ÇOK DÜŞÜNÜYORUM BUNLARI BİLGİSİ OLAN ARKADAŞLAR BUNLARIN KESİNLİK ORANLARINI ÖĞRENMEM İÇİN YARDIMCI OLURSANIZ SEVİNİRİM ŞİMDİDEN TEŞEKKÜR EDİYORUM SAYGILARIMLA SAĞLICAKLA...
nili84
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Pzt Şub 23, 2009 12:46 pm

Re: HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen Birsel tarih Cum Şub 27, 2009 12:15 am

Mehraba canim,

Cocugun hasta olma olasiligi senin tasidigin mutasyona ve evlencegin kisinin FMf hastasi veya tasiyicisi olup olmamasina baglidir...zira cocuk hem anneden hemde babadan birer kromozom alarak olusur...bisekilde 16 kromozumdaki degisim sonucu hastaligimiz olusur.... Ama günümüzde hasta evebeyinlerin dahi saglikli cocuklari olmasi mümkün... yapilmasi gereken iyi bir humangenetikerle görüsüp dayanisma icinde bulunmaktir..gerekli bilgiler asagi ekliyorum;
#FMF in geçimi nasıl olur?

FMF genelde Otozomal-Resesif bir geçimi var, yani anne veya babanın sağlıklı taşıyıcı (yani bir mutasyona sahipler ama hiç bir bulgu ve şikâyet taşımayan kişilere taşıyıcı denir)olması gerekmekte. Ve çocuğa her ikisinden de değişime uğramış bir gen(Mutasyon) verilmesi sonucu hasta olmakta. Ailede başka bir FMF hastası olmayabilir. Fakat dikkatli incelendiğinde ikinci veya üçüncü derece akrabalar arasında başka hastalara rastlana bilir. Anne ve baba FMF hastası bir ailenin çocuğunun hasta olma riski % 100 dür. Ebeveynlerden biri hasta biri taşıyıcı ise risk oranı %50 FMF hastası,% 25 sağlıklı, % 25 taşıyıcı olabilir. Ebe beyinlerden biri sağlıklı biri hastaysa veya taşıyıcı ise o zaman oran % 25 de sınırlıdır.

Son yıllarda FMF in çok nadir de olsa Otozomal-dominant geçim yapabildiği konusunda uzmanlar tartışıyor. Özellikle M694V ve X148Y Mutasyonlarının Dominant geçim yaptığı ve kişinin sağlıklı taşıyıcı olması gereken tüm FMF bulgularını taşıdığı ve FMF hastası olduğu kesinlik kazanmıştır. Berhard-Nocht-Inst-troppen medizin Hamburg genetik araştırmacılarından Dr.Christian Timman’ın açıklamalarına göre 600 FMF hastasını üzerinde yapılan bir araştırmada, hastaların % 30 unda sadece bir mutasyon (M694V) bulunmasına rağmen bu kişiler FMF´in tüm bulgularını taşıyorlarmış



Çocuğum da FMF hastası olur mu?

Bir çocuğun hasta olması için hem anne hem de babadan bir değişme uğramış gen alması gerekmektedir. Şöyle ki ebeveynlerin her ikiside FMF hastası ise çocuk %100 FM hastası olur.
Ebeveynlerden biri hasta diğeri taşıyıcı ise risk yine %90 - %100dür. Ebeveynleri taşıyıcı ailenin çocukları %25 sağlıklı taşıyıcı, %50 hasta, %25 sağlıklı olur. Ebeveynlerden biri sağlıklı diğeri hasta ise %50 taşıyıcı %50 sağlıklı olur, ebeveynlerden biri tasiyici diğeri sağlıklıysa çocuk %75 sağlıklı %25 taşıyıcı olur.
Ancak M694V ve X148Y Mutasyonlarının dominant geçimi unutmamak gerekir. Bu mutasyonlarda çocuk tek bir ebeveynden alacağı mutasyonla sağlıklı taşıyıcı yerine hasta olur. Bu mutasyonlarda tek genle hasta olma riski % 80 dir.


FMF e ragmen saglikli cocuk sahibi olabiliriz!!!


09/05/2005
Genetik arınma yoluyla hamilelik dönemi başladı
Türkiye'de bir ilk gerçekleştirilerek, genetik hastalıklara sahip çiftler için dışarıda döllenme yapılıp sağlıklı bebek dünyaya getiriliyor

Hamilesiniz, ya da hamile kalmayı düşünüyorsunuz, ancak genetik hastalığınız olduğu için kafanızda soru işaretleri var. Çocuğunuz sağlıklı doğacak mı? İstanbul Amerikan Hastanesi Genetik Tanı Merkezi'nde uygulanan sistemle bu soru işaretini kafanızdan atmanız mümkün. MİKROARRAY (mikroçip gen analiz yöntemi) sayesinde anne karnındaki fetüste zeka geriliği, ailesel Akdeniz ateşi, cücelik ve sağırlık gibi sorunları da kapsayan 450'den fazla hastalığın tanısı konulabiliyor ve erken önlem alınabiliyor.

Ancak ailenizde genetik bir hastalığınız varsa ve hamile kalmadan çocuğunuzu riske atmak istemiyorsanız bunun da çaresi var. Mikroenjeksiyon yöntemiyle dışarda dölleme yaptırıp sağlıklı bebek dünyaya getirebiliyorsunuz.

Sağlıklı bebekler için
Amerikan Hastanesi Genetik Hastalıklar Tanı Merkezi Sorumlusu Nesrin Erçelen uygulamayı şöyle anlatıyor: Genetik hastalığa sahipseniz, mikroenjeksiyon yöntemiyle elde edilen embriyoda analizden geçiriliyorsunuz. DNA özel olarak dizayn edilmiş bir bilgisayar cipine yükleniyor ve bebeğin tüm gen haritası çıkarılıyor. Sağlıklı embriyo bulunana kadar işlem tekrarlanıyor ve sorunsuz, genetik analizden normal veriler elde edilen embriyo tüp bebek yöntemiyle anne karnına yerleştiriliyor. Ama hamile olan anneler de yaptıracakları MİKROARRAY (Mikrocip Gen analiz yöntemi)sayesinde bebeğin kaderini değiştirebiliyor. Bu, şüpheli gebelikte eğer, amniyosentez ve kromozom analizi yapılmasına rağmen tespit edilemeyen genetik yapının tamamen ortaya çıkarılması için uygulanıyor. Böylece bebeğin çıkarılan gen haritasıyla doğmadan önce tedbir alınabiliyor.

Amniyosentez nedir?
Anne karnındaki bebeğin içerisinde bulunduğu sıvıdan ultrason yardımıyla bir miktar alınması işlemine amniyosentez deniyor. Ultrasonla bebeğin bulunmadığı bölge dikkatli bir şekilde tespit ediliyor. Anestezi gerektirmeyen bu işlem sırasında anne işlemi takip edebiliyor. Amniyosentez riskli gebeliklerde 15-17. haftalarda uygulanıyor. Tecrübeli ellerde binde 2-3 de olsa düşük riski bulunan amniyosentez işlemi sonunda bebeğin hücrelerinin bulunduğu amniyon sıvısından bebeğe ait kromozomlar elde edilip İncelenebiliyor. 46 kromozomun yarısı anneden (yumurta ile), yarısı da babadan (sperm ile) geliyor. Yapılan incelemede kromozomlar normal sayıdan eksik veya fazla sonuç verirse bebeğin ciddi zeka ve bedensel özürlerle doğmasının mümkün olduğu sonucuna varılıyor. Doğum öncesi diğer tanı testlerinden birisi de koryon virüs örneklemesi. Gebeliğin 10-12. haftalarında yapılan bu test için plesentadan parça almıyor. Gebeliğin ilerleyen haftalarında kord kanı (yani bebeğin göbek damarlarından alınan kan örneği) incelemesiyle yine mongolizim ve diğer genetik hastalıklar tespit edilebiliyor.

Zor karar
Doğum öncesi hayati risk taşıyan ciddi zeka ve bedensel özürle ortaya çıkabilecek genetik hastalık tanısı konduktan sonra aileler özürlü bir bebeğe sahip olmayı göze alamıyor; ya da aile bunu görmezden gelip her şeye rağmen bebeğin dünyaya gelmesine karar verebiliyor. Ülkemizdeki yasalara göre bu kararı yalnızca ailenin verebileceğine dikkat çeken Dr. Erçelen: "Bu aşamada tanı konmuşsa, bebek dünyaya gelir gelmez eğer mümkünse uygun tedaviye başlanıyor ve bebek takibe alınıyor. Böylelikle ileride yaşanacak daha büyük problemlerin önüne geçilmeye çalışılıyor" diyor.


Haber : Necla GÖRGEÇ
_www.vatanim.com.tr/cat/haber_detay.aspNewsid=53079&categoryid=7&aid=0 ________________
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen nili84 tarih Cmt Şub 28, 2009 1:15 pm

merhaba.. Birsel abla

her yezıma ayrı ayrı hiç tereddüt etmeden cevap yazmışsın çok teşekkür ederim ilgi ve duyarlılığından dolayı bu konuda birazda olsa içim rahatladı en azından evli değilim yani evleneceğim insanda fmf olmadığı sürece bebeğimin sağlıklı olma oranı çok yüksek tabi öncelik taktiri İlahi.ilginden dolayı tektar tekrar teşekkür edrim
herşey ama herşey gönlünce olsun seninde bebelerine Allah uzunnn ömürler nasip etsin İnşallah tabi sizin gibi umut dolu bir annesi olan bebeklerinde çok şanslılar.sevgiyle kucaklyorummm birsel abla sende yanlız değilsin bizde bu fmf ailesi olarak senin yanındayız sende bunu hiç çıkarma aklından herşey sevgi ile olduğu zaman aşılmayacak engel yoktur değilmi?Yüce Rabbim yar ve Yardımcımız olsun hepimizin...sağol sağlıcakla Allaha emanet ol
nili84
 
Mesajlar: 8
Kayıt: Pzt Şub 23, 2009 12:46 pm

Re: HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen hey_FMF tarih Çrş May 06, 2009 11:50 pm

Merhaba benim esim morbus crohn yani bagarsak iltihabi hastasi kizimda (M694V)FMF hastasi esimde ve bende FMF yok esimdeki hastalikta genetik bir hastalik biz sürekli 2. bebegimiz olursa hasta olurmu endisesi tasiyoruz ve bunu defalarca doktorlarlada paylastik merak ettigim neden doktorlar genetik hastaligi olan insanlara bu yukarida yazilan yöntemlerden bahsetmiyorlar böylece saglikli cocuklarimiz olmazmi bu hastaliklarin önüne gecilmezmi ben bu siteyi maalesef yeni buldum maalesef diyorum cünkü su an 2. bebegimi bekliyorum ve onun hasta dogmamasi icin dua ediyorum. Eger bu yazilanlari daha önceden bilseydim ona göre hareket ederdim. Bana kalsa 2. bebegi hic istemiyordum ama kizimin kardes isteginin önüne gecemedik Allah tan hayirlisini diliyorum. Herkese acil sifalar.
hey_FMF
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Çrş Nis 22, 2009 10:34 am

Re: HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen Birsel tarih Prş May 07, 2009 6:19 pm

Mehraba Hey-FMF,

Evet aslinda tip okadar ilerliyorki hastalarinda doktorlarinda sürekli bu yenilikleri takip edtmesi gerekiyor özelikle böyle genetik ,kronik hastalik olan evebeyinlerin bir yerde kendi kendilernin doktoru olmasi gerekiyor... yilardir doktra gitigimizde önce hastaligi anlatip bilgi verip sonrada yardim beklemek gibi tezat bir durum yasiyoruz... Ama bunu yapmak gerekiyor takki doktorlarin kendilerii yenileyip güncel bilgileri bizlere kendiliklerinden sunana kadar...

Mikrochipanaliz ila embyolarda hastalikli gen tesizi 2004ten beri almanyadada var...özelikle erberkrankung olan ailelere bu önerilmekte... bunun icin iyi bir humangenetiker dayanisma icinde olmak gerekiyor.... su siralar yeni bir yasa tasarim getiriliyor bu konuda.. gen arastirmalari kisitlayan... bana sorarsaniz kismen dogru bir tasarim... cünkü cocugun saglikli olmasi icin ok ama cocugun cinsiyet ve farkli özelikler bakilarak genforschung istismarda yapilabiliyor...ama bizim gibi kronik , genetik hastaliklar sahib olan kisilerin saglikli nesiler icin tasidigimiz hastaliklari tasimayan bir embroyu secerek saglikli cocuk sahibi olmak hakkimza kimse engelememeli...

Insallah dogacak bebeginiz saglikli olcaktir... kizinizda m694v mutasyon oldugunu esinizin chron hastasi arti gögüs agrilarindan bahsetmistiniz önceki yazinizda... size tavsiyem anneye tekrar gen analiz yaptirmaniz...m694v baskin bir mutasyon...annenin sikayetlerinin FMF kaynakli olma olasiligi cok yüksek...

VE kiziniza katiliyorum birgün mutlaka iyi olcak onlar... Günümüzdede teorik olarak kök hücre nakliyle FMften kutulmak mümkün ama kök hücre naklinde ilk önce vucutun kendi savunma sistem cökertilmesi gerektiginden böyle bir nakil sonrasi 100 gün icinde ölüm riskinin %15 olmasi nedenile hic bir akli selim doktor bu terapiye etik olarak yaklasmiyor... oysa bu ölüm riski 5-6 sene önce %40ti... dedimya tip cok hizli ilerliyor... suan kendi ilik nakil ile bir cözüm araniyor...ve ben cok inaniyorumki önümüzdeki 15-20 icersinde FMfe kesin bir tedavi konulcaktir... yeterki biz pes etmeyelim...Hayat herseye hata FMF ragmen cok ama cok güzel...
ya zirvelerden gelen su gibi duru;
ya da kavrulmus ormanlar gibi kuru

hayat senin...ne istiyorsan o ol.....
Birsel
Site Admin
 
Mesajlar: 1412
Kayıt: Sal Haz 20, 2006 6:34 pm
Konum: Seligenstadt

Re: HAMİLELİKDE BEBEĞİN FMF OLMASI %100 MÜ DÜR?

Mesajgönderen hey_FMF tarih Cum May 08, 2009 10:43 am

Merhaba Birsel Abla
Cevabin icin tesekkür ederim sanirim yanlis anlama olmus ben bir anneyim hasta olan esim ve kizim yazdiklarinda cok haklisin ben okumayi ve arastirmayi cok seviyorum kizimin hastaligini da FMF diye bir hastaligin varligini da yeni ögrendik o zamandan beri internette arastiriyorum ben evlenip almanya ya geldim almancam cok fazla iyi degil önceleri hep almanca bilgiler buldum pek bisey anlamadim sonra tesadüfen burayi buldum okadar güzel bilgiler veriyorsunuzki Allah sizden bin kere razi olsun sizin rahatsizliginiza da cok üzüldüm. Bu hastaligi gercekten ceken bilir benim kendimde sorunum yok ama kizimin ve esimin derdi benim de derdim elimden geleni yapacagim ve bende ilerde bir care bulunacagina inaniyorum size ve bütün FMF hastalarina acil sifalar diliyorum. Hic bir sorunu olmayan bir insan bile aniden ölümcül bir hastaliga yakalanabiliyor olacak hic bir seyin önüne gecilmiyor onun icin bazi seyler takdiri ilahi diyorum. ALLAH herseyin hayirlisini versin kendinize iyi bakin.
hey_FMF
 
Mesajlar: 28
Kayıt: Çrş Nis 22, 2009 10:34 am


Dön HAMİLELİK

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: Hiç bir kayıtlı kullanıcı yok ve 1 misafir

cron